Einer der Schwerpunkte der Rheuma-Liga Südtirol liegt in der Beratung, Information und allgemeiner Hilfestellung für rheumakranke Kinder und Jugendliche. Unsere Ansprechpartnerin für Eltern von Kindern mit der Diagnose „Juvenile chronische Arthritis“ ist Frau Sibylla Morandell, die bereits seit Jahren den Eltern und den betroffenen Kindern und Jugendlichen kompetent mit Rat und Tat zur Seite steht. Leider beherrscht die fatale Fehleinschätzung, Rheuma sei ein „Altersproblem“ viel zu oft unsere Gesellschaft. Dieser Fehleinschätzung gilt es entschieden durch Aufklärungsarbeit entgegenzuwirken. Gleichzeitig sollen die Eltern der betroffenen Kinder nach der harten Diagnose nicht alleine gelassen werden. Die Rheumaliga möchte ihnen als Anlaufstelle dienen, wobei es nicht ausschließlich um Beratung, sondern auch um den Gedanken- und Erfahrungsaustausch geht.
Aus Sicht der Rheumaliga fehlt es doch noch großteils an kinderrheumatologischem Fachwissen bei den Haus- und Kinderärzten, gleichwohl sich dies in den letzten Jahren verbessert hat. Die Krankengymnastik und Ergotherapie wird hier in Südtirol vielfach in ihrer Bedeutung nicht erkannt und wird häufig unsachgerecht durchgeführt. Die Arbeit der Krankengymnastik liegt somit zum größten Teil bei den Eltern, was eine zusätzliche Belastung für sie bringt, weil sie manchmal hilflos dem Problem gegenüberstehen. Deshalb braucht es qualifizierte Krankengymnasten und Ergotherapeuten. Die Familien, die ein rheumakrankes Kind beziehungsweise einen Jugendlichen zu betreuen haben, werden mit ihren Lasten und Problemen weitgehend alleingelassen. Es fehlt an psychologischer Betreuung, wie man mit einer – oft ein ganzes Leben lang andauernden Krankheit – umgehen soll, wie man den Rest der Familie miteinbezieht, wie man sich verhält, wenn das Kind, der Jugendliche über Schmerzen klagt.
Teilweise mangelt es an Informationsmaterial und in der Öffentlichkeit müsste endlich eine Debatte über die rheumatischen Erkrankungen im Kindesalter greifen. Zudem sind die Familien mit chronisch Kranken auch finanziell besonders belastet.
Was tut die Rheumaliga Südtirol für rheumakranke Kinder und Jugendliche?
- Anhören der Eltern, die anfangs meist sehr verzweifelt sind
- Informieren, Ratschläge geben, Mut machen, beruhigen und begleiten
- Hilfeleistung bei Alltagssituationen (Behördenangelegenheiten)
- Ansuchen um Ticketbefreiung
- Ansuchen um Zivilinvalidität
- Arbeitseingliederung der Jugendlichen
- Ansuchen um Arbeitsverminderung bei schwierigen Krankheitssituationen
- Ansuchen um verschiedene Hilfsmittel bei der Sanitätseinheit (Einlagen, Handschienen usw.)
- Hilfestellung beim bürokratischen Teil bei einer eventuellen Einweisung in die Rheumaklinik nach Garmisch-Partenkirchen
- Hilfestellung bei der Suche nach Wohngelegenheiten außerhalb der Klinik
- Weitervermittlung an Fachkräfte
- Treffen zwecks Erfahrungsaustausch
- Bereitstellung von Informationsmaterial
- Hilfestellung um seelische Belastungen abzubauen
- Aufklärung der Öffentlichkeit über rheumatische Erkrankungen
- Die Kooperation mit Ärzten, Patienten, Therapeuten
- Die Verbesserung der medizinischen und sozialmedizinischen Versorgung
- Die politische Interessenvertretung der rheumakranken Menschen
- Soziale Integration rheumakranker Kinder und Jugendlicher in die Gesellschaft
- Finanzielle Hilfen für einkommensschwächere Familien
Rheuma bei Kindern und Jugendlichen
Quelle: „Kinderrheuma – wir können was tun! Ein Ratgeber für Eltern und Patienten bei juveniler idiopathischer Arthritis“, herausgegeben vom Deutschen Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie Garmisch-Partenkirchen, 2006. Am Sitz der Rheuma-Liga Südtirol erhältlich!
Die meisten rheumatischen Erkrankungen beginnen laut oben genannter Informationsschrift im Erwachsenenalter, wobei manche Rheumaformen typisch für das Kindesalter seien. Demnach treten Gelenkbeschwerden bei Kindern recht häufig auf. Ungefähr 5-10% der Schulkinder klagen irgendwann über Schmerzen in den Gelenken, ohne dass ein krankhafter Befund dahinter steckt. Kinder leiden manchmal unter so genannten Wachstumsschmerzen, die sehr heftig sein können. Diese verschwinden meist nach einer bestimmten Zeit ohne bedenkliche Nachwirkungen. Ernsthafte Gelenkerkrankungen finden sich bei Kindern deutlich seltener als bei Erwachsenen, zumal Verschleiß- und Abbauerscheinungen wie bei älteren Menschen wegfallen. Deshalb stehen im Kindesalter entzündliche Erkrankungen an Gelenken und Sehnenscheiden im Vordergrund. Kinder können an zwei großen Gruppen von rheumatischen Erkrankungen leiden: den akuten oder den chronischen Formen der Arthritis. Bei den akuten Formen der Arthritis bleiben die Gelenkstrukturen erhalten, während bei den chronischen Formen der Arthritis die Gefahr der Gelenkbeschädigung bis hin zur Zerstörung besteht.
Akute rheumatische Erkrankungen treten zahlenmäßig häufiger auf. Diese Erkrankungen werden durch Viren ausgelöst, beispielsweise durch das Rötelnvirus oder Bakterien, besonders Streptokokken, Salmonellen, die auch Magen-Darminfektionen auslösen können. Akute rheumatische Erkrankungen halten meist einige Tage bis Wochen an, können aber auch über Monate oder ein bis zwei Jahre andauern. Dadurch besteht die Gefahr, dass solche Formen mit chronischen Formen der Arthritis verwechselt werden. Es bleibt zu sagen, dass die akuten Formen der Arthritis zehnmal häufiger auftreten als die chronischen Formen.
Auch chronische rheumatische Gelenkentzündungen können durch Infektionen ausgelöst werden, doch beginnen sie meist ohne erkennbare äußere Ursachen. Ab und an beginnt die Krankheit so schleichend, dass im Nachhinein ein genauer Beginn nur mehr schwer feststellbar ist. Leider kann es vorkommen, dass die Krankheit beim Kind über Wochen, Monate oder gar Jahre unerkannt bleibt. Der chronische Entzündungsprosess schreitet bei den meisten kindlichen Verlaufsformen nur langsam fort, so dass erste Gelenkschädigungen zumeist erst nach Monaten oder Jahren auftreten. Diese können durch frühe und gezielte Therapie verhindert werden.
Neben den Formen der akuten und chronischen Arthritis kann das Kind noch unter zahlreichen anderen rheumatischen Erkrankungen leiden. Ebenfalls kann Weichteilrheumatismus mit oft starken Schmerzen im Bereich von Gelenken, Muskeln und Sehnenansätzen schon bei Kindern auftreten.
Wo liegen die Ursachen von Rheuma? Die bisherigen Forschungsergebnisse haben gezeigt, dass mehrere Faktoren zusammenkommen müssen, damit eine rheumatische Erkrankung ausgelöst wird. Es wird angenommen, dass Rheuma möglicherweise vererbt wird, was dadurch untermauert wird, dass Rheuma in vielen Familien gehäuft vorkommt. Die Veranlagung ist jedoch nur ein Teil der Entstehungsgeschichte, denn viele Menschen tragen eine Bereitschaft zu rheumatischen Erkrankungen in sich, ohne jemals daran zu erkranken. Es muss also auch äußere Faktoren geben, die den Ausbruch einer rheumatischen Krankheit bedingen. Infektionen mit Viren oder Bakterien sind typische Auslöser für akute rheumatische Erkrankungen. Durch eine fehlerhafte Reaktion des Abwehr- oder Immunsystems werden nicht nur die Erreger selbst bekämpft, sondern es findet auch an den Gelenken, Sehnenscheiden oder inneren Organen eine Immunreaktion statt, die zur Entzündung führt. Der Körper setzt seine Abwehrkämpfe gegen eigenes Gewebe ein.
Es kann auch sein, dass Unfälle oder Überlastungen zum Ausbruch rheumatischer Erkrankungen führen. Selbst psychische Belastungssituationen können möglicherweise zu rheumatischen Erkrankungen führen. Es gilt zu betonen, dass man bei der Ursachenforschung äußerst vorsichtig sein sollte. Wenn die Krankheit ausgebrochen ist, sucht man meist verzweifelt nach Ursachen, nach Erklärungen. Bei Kindern tritt die chronische Erkrankung oft ohne äußere Einflüsse auf.
Wie kann man Rheuma bei Kindern erkennen? Wichtigstes Kennzeichen der meisten Rheumaformen ist eine Arthritis, also eine Gelenkentzündung. Diese Entzündung führt zu einer vermehrten Durchblutung und einem Anschwellen der Gelenkinnenhaut, die mehr Gelenkflüssigkeit produziert. Das Gelenk schwillt äußerlich an und ist überwärmt, es treten Schmerzen auf und es kommt fast immer zu Einschränkungen der Funktionen, zum Beispiel von Händen und Füßen, Armen und Beinen oder der Wirbelsäule. Je nach dem wo der Schwerpunkt der Erkrankung liegt, kann es passieren, dass das Kind Schwierigkeiten bei Greifen oder beim Schreiben hat. Neben der Arthritis können auch entzündliche Reaktionen an den Sehnenscheiden dazukommen. Leider werden Gelenkschmerzen bei Kindern nicht immer als solche wahrgenommen, denn im Allgemeinen klagen Kinder weniger über Schmerzen als Erwachsene. Aufmerksame Eltern können bei ihren Kindern eine abnorme Haltung der erkrankten Gelenke feststellen. Die Kinder versuchen durch diese Schonstellung, das Gelenk in eine schmerzarme Stellung zu bringen. Sie belasten das schmerzende Gelenk weniger und suchen nach Ausweichbewegungen. Je nach dem, welche Gelenke betroffen sind, fällt auf, dass die Kinder hinken, anders greifen und Schwierigkeiten beim Essen, Schreiben, Anziehen oder anderen Alltagstätigkeiten offenbaren. Aus diesem Grund wollen die Kinder teilweise weniger laufen, viel getragen werden oder sie schlafen unruhig. Am ehesten kann man schmerzende Gelenke beim Kind erkennen, wenn man in einer entspannten Situation alle Gelenke nacheinander vorsichtig durchbewegt. Man muss dabei das Kind sorgfältig beobachten. Beim Bewegen erkrankter Gelenke treten Abwehrerkrankungen auf oder das Kind verzieht das Gesicht.
Wenn Sie noch genauere Informationen wünschen, können Sie sich gerne die Informationsschrift kostenlos im Büro der Rheuma-Liga abholen!