Uno dei punti chiave dell’Associazione Reuma Alto Adige è quello della consulenza, dell’informazione e dell’assistenza rivolta in generale ai bambini ed ai ragazzi colpiti dalla malattia reumatica. Interlocutrice per genitori di figli soggetti a diagnosi di “artrite cronica giovanile”, è la Signora Sibylle Morandell che fornisce loro ed ai piccoli pazienti, in età infantile ed adolescenziale, un’assistenza competente e fattiva. Nella nostra società si è spesso portati a pensare che le malattie reumatiche siano sostanzialmente problemi di “anziani”. Una convinzione assai diffusa ma del tutto errata che però occorre contrastare fermamente attraverso un accurato lavoro di informazione. Nel contempo, occorre sostenere i genitori di figli malati di reumatismo e non abbandonarli dopo aver sentito la dura diagnosi. L’Associazione Reuma vuole essere un punto di riferimento non soltanto per fornire consulenze ma anche per uno scambio di idee ed esperienze.
L’Associazione Reuma è dell’avviso che le conoscenze specialistiche delle malattie reumatiche in età infantile ed adolescenziale siano tuttora carenti nei medici di famiglia e nei pediatri, anche se negli ultimi anni vi è stato un qualche miglioramento. Qui in Alto Adige l’importanza della fisioterapia e dell’ergoterapia spesso non viene riconosciuta oppure viene anche praticata ma non in modo corretto. La pratica della fisioterapia rimane quindi in gran parte a carico dei genitori e diventa per loro un ulteriore peso tanto da farli sentire talvolta inermi di fronte al problema. Servono perciò fisioterapisti ed ergoterapeuti qualificati. Le famiglie che devono assistere un bambino o un adolescente colpito dalla malattia reumatica vengono in gran parte lasciate sole con il loro peso di responsabilità e con i loro problemi. Manca l’assistenza psicologica attraverso la quale si consiglia come affrontare una malattia che spesso dura tutta una vita, che suggerisce il modo con cui coinvolgere il resto della famiglia e così pure come comportarsi quando il bambino o l’adolescente si lamenta per i dolori.
Sebbene manchi tuttora in parte il materiale informativo, l’opinione pubblica dovrebbe comunque finalmente aprirsi ad un dibattito sulle malattie reumatiche in età infantile ed adolescenziale. Inoltre, le famiglie con malati cronici a carico sono particolarmente coinvolte anche economicamente.
Come interviene l’Associazione Reuma Alto Adige per quanto riguarda i malati reumatici in età infantile ed adolescenziale?

• da ascolto ai genitori, che all’inizio appaiono spesso addirittura disperati
• informa, da consigli, infonde coraggio, tranquilizza e accompagna
• presta aiuto nelle situazioni quotidiane (questioni burocratiche)
• domande di esonero dal ticket
• domande di invalidità civile
• inserimento lavorativo degli adolescenti
• domanda per la riduzione dell’orario di lavoro in difficili situazioni di malattia
• domanda per i vari ausili presso l’Unità sanitaria (plantare, stecca palmare ecc.)
• assistenza nelle pratiche burocratiche in caso di ricovero presso la clinica di reumatologia di Garmisch-Partenkirchen
• assistenza nella ricerca di possibili alloggiamenti fuori dalla clinica
• invio a visite specialistiche
• incontri con scambio di esperienze
• approntamento di materiale informativo
• aiuto per il superamento di stress emotivo
• informazione sulle malattie reumatiche rivolta all’opinione pubblica
• cooperazione con medici, pazienti, terapeuti
• miglioramento dell’assistenza medica e medico-sociale
• tutela degli interessi a livello politico delle persone colpite dalla