L’Associazione Sudtirolese Malati Reumatici è un’organizzazione solidale e di auto-aiuto, che si impegna a favore dei bambini, dei giovani e degli adulti colpiti da malattie reumatiche.
1. Organizzazione
Gli organi che garantiscono il buon funzionamento dell’Associazione Sudtirolese Malati Reumatici sono i seguenti:
- Assemblea generale
- Consiglio di amministrazione
- Consiglio di amministrazione allargato ai responsabili di distretto e dei gruppi
- Gruppi di distretto
- Gruppi di auto-aiuto per la fibromialgia
- Grippo “Bambini affetti da patologie reumatiche”
- Segreteria
1.1 Assemblea generale
L’assemblea generale è l’organo principale dell’Associazione Sudtirolese Malati Reumatici. I suoi compiti consistono nell’approvazione del bilancio, nell’elezione del Consiglio di amministrazione e nell’approvazione di eventuali modifiche allo statuto.
1.2 Consiglio di amministrazione (CdA)
Il Consiglio di Amministrazione (CdA) coordina le attività dell’Associazione. Ha il compito di approvare il programma di attività e i gruppi di auto-aiuto che ad esso di rifanno. Il Consiglio di Amministrazione deve decidere in merito agli investimenti e promuove iniziative a livello provinciale. Del Consiglio di Amministrazione fanno parte le seguenti figure:
- Presidente – Günter Stolz
- Presidente onorario – Margret Herrnhof Prast
- Amministratore delegato – Andreas Varesco
- Tesoriere – Oswald Schiefer
- Membro del CdA – Christine Peterlini
- Membro del CdA e portavoce del gruppo „Bambini affetti da patologie reumatiche“ – Birgit Kaschta
- Membro del CdA e portavoce del gruppo "Young Rheumatics" - Manuela Unterholzner
- Revisore dei conti – Gerhild Carli
- Revisore dei conti – Klaus Fissneider
1.3 Consiglio di amministrazione allargato ai responsabili di distretto e dei gruppi
Il Consiglio di Amministrazione allargato si riunisce due volte all‘anno. In occasione di tali incontri si approfondiscono le tematiche riguardanti i gruppi di distretto e di ginnastica, oltre a valutare il fabbisogno di attrezzi per la ginnastica.
1.4 Gruppi di distretto
L’attività dell’Associazione Sudtirolese Malati Reumatici nei distretti viene definita dai responsabili di distretto e dai loro collaboratori, con il sostegno del Consiglio di Amministrazione e della Segreteria. Di seguito si elencano i nominativi dei referenti dei Soci nei diversi distretti:
- Val Venosta: Rita Feierabend
- Merano: Annelies Egger
- Burgraviato: Nikolaus Ebli
- Oltradige: Erna Kofler
- Bassa Atesina: Christine Peterlini
- Salten / Sciliar: Margareta Kienzl, Rosina Rabanser
- Bressanone: Erna Fischnaller
- Chiusa: Laura Torresani
- Val Pusteria: Anna Mair Steger
- Bolzano: Ingrid Anhaus, Margaret Winkler
1.5 Gruppi di auto-aiuto per la fibromialgia
All’interno dell’Associazione Sudtirolese Malati Reumatici sono presenti 4 gruppi di auto-aiuto per la fibromialgia, attivi nei seguenti distretti:
- Bolzano città e provincia
- Val Pusteria
- Val d’Isarco e Wipptal
- Oltradige e Bassa Atesina
- Val Venosta
Il Consiglio di Amministrazione mette a disposizione i mezzi finanziari per l’attività dei gruppi di auto-aiuto. I gruppi di auto-aiuto operano in stretta sintonia con il consiglio di Amministrazione.
1.6 Gruppo „Bambini affetti da patologie reumatiche”
Il gruppo „Bambini affetti da patologie reumatiche“ è costituito da bambini e giovani malati reumatici e dalle loro famiglie. Il Consiglio di Amministrazione dell’Associazione Sudtirolese Malati Reumatici mette a disposizione i mezzi finanziari per l’attività del gruppo „Bambini affetti da patologie reumatiche“. Il gruppo svolge la propria attività in stretta sintonia con il Consiglio di Amministrazione.
1.7 Gruppo „Young Rheumatics”
Questo gruppo è stato costitiuito proprio per adulti colpiti da malattie reumatiche e di età compresa tra i 16 e i 35 anni. Il Consiglio di Amministrazione dell’Associazione Sudtirolese Malati Reumatici mette a disposizione i mezzi finanziari per l’attività del gruppo „Young Rheumatics“. Il gruppo svolge la propria attività in stretta sintonia con il Consiglio di Amministrazione.
1.8 Segreteria
Nell’ufficio di segreteria operano a tempo pieno una collaboratrice e un collaboratore: Michael Mattedi e Christina Fischnaller. La loro attività è coordinata dall’amministratore delegato Andreas Varesco. I collaboratori della segreteria si occupano di attività amministrative e organizzative.
Attività dell’Associazione Sudtirolese Malati Reumatici
L’Associazione Sudtirolese Malati Reumatici ha lo scopo di svolgere un’attività lobbistica in Alto Adige a favore di tutte le persone colpite da malattie reumatiche e di supportare, fin dove possibile, le istanze dei propri Soci.
L’Associazione Sudtirolese Malati Reumatici si prefigge di informare il grande pubblico e tutti coloro che sono legati al mondo dell’assistenza sanitaria sulla problematica sociale delle malattie reumatiche. L’Associazione si impegna a migliorare l’assistenza medica e socio-sanitaria ai malati reumatici. Altri obiettivi dell’Associazione sono la consulenza e l’informazione ai pazienti reumatici sull’assistenza sociale disciplinata a loro favore.
L’Associazione Sudtirolese Malati Reumatici si occupa di fornire indicazioni non mediche sulle patologie e sulle necessarie terapie. Incoraggia i pazienti a mitigare attivamente la sofferenza praticando esercizi specifici di ginnastica. Si impegna per supportare i pazienti nella creazione di un contatto con specialisti reumatologi. Tra le attività dell’Associazione Sudtirolese Malati Reumatici compaiono anche il rendere consapevoli i propri Soci dei loro diritti in ambito sociale e lavorativo e la relativa consulenza teorica e pratica. Attualmente, l’Associazione Sudtirolese Malati Reumatici conta circa 2.500 Soci.
Storia
L’Associazione Sudtirolese Malati Reumatici è un’associazione di mutuo soccorso organizzata da e per le persone colpite da malattìe reumatiche, basata sul volontariato, nata il 1° gennaio 1990, che si affida a collaboratori esterni e a due segretarie. Ispiratrice, per lungo tempo presidentessa e attuale vice-presidente dell’Associazione Sudtirolese Malati Reumatici è la signora Margret Herrnhof Prast. Al suo fianco – in veste di fondamentale ed insostituibile sostegno – il vice-presidente Otto Preyer, la segretaria Sibylle Morandell, i membri del comitato di presidenza Edith Höller, Erna Höller e Guerino Gaetani, oltre al responsabile finanziario, prematuramente scomparso, Emil Sperandio. Patrona dell’Associazione è la ex-assessora della Provincia Autonoma di Bolzano Rosa Franzelin Werth.
Per molti anni, nelle sedi periferiche di Merano, Bressanone ed Egna erano attive – e con grande impegno – le signore Dagmar Hofmeier, Erna Oberhofer e Heidelinde Puder Prast. Nel corso del 2008 sembrava che l’Associazione Sudtirolese Malati Reumatici si trovasse in gravi difficoltà e per evitarne la chiusura, nel 2009 Günter Stolz, Christine Peterlini, Arthur Oberhofer, Sybilla Morandell, Margret Herrnhof Prast, Nikolaus Mair e Andreas Varesco ne hanno preso in mano le redini. Al tempo i Soci erano circa 500. Il nuovo Consiglio di Amministrazione si trovò a dover affrontare enormi sfide – e, soprattutto, la maggior parte dei membri non aveva esperienza di gestione di associazioni di portata simile. Si trattava di organizzare ex novo i corsi di ginnastica, di curare la comunicazione verso l’esterno e di presentare ai politici competenti per il settore le esigenze dell’associazione in vista dello sviluppo della reumatologia a livello provinciale. Già l’anno seguente (2010) era in programma il festeggiamento del ventennio di attività dell’Associazione Sudtirolese Malati Reumatici. Con l’occasione, venne organizzata una intera giornata presso l’hotel Sheraton a Bolzano e fu pubblicato un opuscolo nel quale si presentava la sintesi dei 20 anni di impegno. Al suo interno di trovavano numerose informazioni e indicazioni per le persone colpite da malattie reumatiche, oltre che contributi scientifici sui diversi quadri sintomatologici e sulle possibilità di terapia proposti da specialisti italiani ed esteri. Per quanto riguarda l’ambito della comunicazione, l’Associazione Sudtirolese Malati Reumatici creò un nuovo sito web e fece stampare numerosi nuovi flyer informativi. Negli anni seguenti si fecero più intensi gli scambi e la collaborazione con le organizzazioni partner dell’Euregio (Tirolo, Alto Adige, Trentino e lo Stato federale della Baviera). Frutto della stretta collaborazione furono l’organizzazione comune di un congresso („Rheumastraße“, Giornata Interregionale delle Malattie Reumatiche, che si tiene in diverse sedi) e l’utilizzo congiunto delle risorse e delle idee disponibili. L’Associazione Sudtirolese Malati Reumatici profuse notevole impegno per la costruzione della reumatologia in provincia di Bolzano. Fino a pochi anni fa, presso l’ospedale di Bolzano era attivo un piccolo ambulatorio dedicato, il cui funzionamento era curato da alcuni reumatologi e specialisti che si occupavano dei pazienti e che davano il loro meglio. I tempi di attesa erano però eccessivi e le terapie venivano praticate, nell’ambulatorio, su malati assiepati nel piccolissimo spazio a disposizione. Si doveva fare attenzione a non cadere l’uno sulle gambe dell’altro e nella sala di attesa i pazienti sofferenti dovevano attendere il proprio turno sedendo su sedie di legno. Con perseveranza, un costante lavoro sull’opinione pubblica, innumerevoli documenti e memoriali inviati ai politici competenti per settore e ai responsabili delle strutture sanitarie provinciali è stato possibile, passo dopo passo, ottenere dei miglioramenti per quanto riguarda il numero di reumatologi. Così, ad esempio, l’Assessore alla Salute Richard Theiner diede origine, su richiesta dell’Associazione Sudtirolese Malati Reumatici, ad un „tavolo sulle malattie reumatiche“ il cui compito consisteva nell’approfondire le modalità e i tempi della riorganizzazione della reumatologia. Al „tavolo“ presero parte specialisti trentini e tutti i responsabili competenti dell’azienda sanitaria e della ripartizione Sanità della provincia di Bolzano. In seguito, l’ambulatorio reumatologico venne ampliato e dotato di nuovi arredi, con poltrone per la sala di attesa, si elaborò un percorso di assistenza per i malati di artrite reumatoide e fu possibile offrire nuove visite specialistiche. La reumatologia doveva però ancora essere organizzata a livello provinciale e con l’Assessora Martha Stocker avvenne, finalmente, il grande salto: nel 2017 la Giunta provinciale deliberò un servizio reumatologico funzionante in ambito provinciale e nel 2018 si decise l’assegnazione di un primariato per il reparto di reumatologia e l’assunzione di nuovi specialisti. Durante il mandato dell‘Assessora Martha Stocker venne stabilita un’estensione dell’esenzione dal ticket, della quale si avvantaggiarono numero di pazienti. Un altro, importante, successo ottenuto dall’Associazione Sudtirolese Malati Reumatici è consistito nella decisione della Giunta provinciale di definire accordi con la clinica specialistica di Oberammergau, con la clinica pediatrica di Garmisch-Partenkirchen e con la galleria curativa di Gastein. A seguito di ciò, i pazienti reumatici altoatesini affetti da specifiche patologie hanno la possibilità di essere curati in queste famose strutture semplicemente con l’impegnativa del reumatologo da cui sono seguiti. Dato che l’Associazione Sudtirolese Malati Reumatici ha sempre avuto difficoltà nel rinvenimento di piscine pubbliche dove far frequentare i corsi di ginnastica (anche perché non sono presenti sull’intero territorio della Provincia), la Giunta provinciale ha deliberato, su richiesta dell’Associazione Sudtirolese Malati Reumatici, una modifica all’attuale legislazione. Ora, anche i gestori di hotel privati provvisti di piscina hanno la possibilità di metterla a disposizione dell’Associazione Sudtirolese Malati Reumatici a scopo terapeutico. All’Associazione Sudtirolese Malati Reumatici è riuscito anche di ampliare ulteriormente l’offerta terapeutica. Oggigiorno sono quasi 1.100 i soci che frequentano corsi di ginnastica e per l’associazione lavorano circa 50 fisioterapisti. Il numero dei Soci è stato quintuplicato: oggi sono circa 2.500, il che la rende una delle associazioni più ricche di soci del settore sanitario.